Tıp dünyasının sır hastalığı: MS

MS, Merkezi Sinir Sistemi hastalığı...
Halk arasında çok bilinmeyen bu hastalık öldürmüyor, süründürüyor. Nedeni ise hâlâ bilinmiyor. Multiple Skleroz, tıp dünyası için tam anlamıyla bir bilmece. Kişide görme, konuşma, yürüme gibi fonksiyonları bozan hastalığı uzmanlara ve hastalarına sorduk. MS (Multiple Skleroz) hastalığına yakalanan oğlunun dramını anlatan Safiye Soyman, bilinmeyenlerle dolu bir giz perdesinin sayfalarını araladı. Üç hafta önce yayınladığımız röportajın ardından gazetemize ulaşan telefonlar, adı duyulmayan bu hastalığın pek çok mağduru olduğunu da gösterdi. Peki Merkezi Sinir Sistemi'ne bağlı bu beyin ve omurilik hastalığı neydi?

Dünyada AIDS üzerine yapılan araştırmalardan daha çok para harcanarak araştırmaları yapılan, 20 yaşından sonra daha sık görülen, nedeni ve kesin tedavisi tüm çalışmalara rağmen yıllardır tespit edilemeyen MS, kelimenin tam anlamıyla bir bilmeceyi andırıyor.

40 BİN KİŞİ MAĞDUR
Beyindeki ve omurilikteki sinirlerin yıpranması ve bozulmasıyla ortaya çıkan MS, insanı öldürmüyor ama hayatı neredeyse yaşanmaz kılıyor. Hastalık ataklar halinde seyrediyor; ama bu atakların ne zaman gelip gittiği bilinmiyor! Hastalığa yakalanmamak için ne yapılması gerektiği de yine bilinmiyor! Tek bilinen, MS'in akıl hastalığı ya da bulaşıcı bir hastalık olmadığı. Tedavisinde önemli adımlar atılmasına rağmen hâlâ gizemini koruyan bu hastalığa yakalananlar, şeker hastaları gibi iğne vurulmak zorundalar ve bu iğnelerin aylık tutarı 1 milyar 800 milyonu buluyor.

Yapılan çalışmalarda ise Türkiye'de 40 bine yakın MS'li hasta olduğu tahmin ediliyor. Tıbbın çare bulamadığı MS'li hastalara, 1989 yılından beri, Türkiye Multiple Skleroz Derneği, derman olmaya çalışıyor. İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı öğretim üyelerinden Prof. Dr. Aksel Siva, MS'in kesinlikle öldürücü ve bulaşıcı bir hastalık olmadığını söylüyor. Siva, "MS öldürmez, bunun dışında 'öpüşmekle geçer' şeklinde çıkan dedikodular da kesinlikle doğru değil, bilimsel temeli bulunmuyor. Ben yıllardır MS hastalarına bakıyorum. Eğer öpüşmekle geçseydi merhabalaşırken de geçerdi. Öyleyse benim de MS olmam gerekirdi" diyerek MS'in halk arasında doğru tanınması gerektiğini söylüyor.

1-MS NEDİR?

Halk arasında MS olarak bilinen Multiple Skleroz, bağışıklık sisteminden kaynaklanan ve doğrudan merkezi sinir sistemini etkileyen bir hastalık olarak biliniyor. 20-40 yaş arasında rastlanıyor. Genetik oranı çok düşük. Aynı aileden Kişinin MS olma ihtimali yüzde 1'in altında. Türkiye'de MS hastalığının görünme ihtimali 100 binde 40. Bu yüzden MS hasta sayısının 28-30 bin civarında olduğu tahmin ediliyor.

Kadınlar erkeklere oranla 2 kat daha fazla risk taşıyor. MS hastalığına beyaz ırkta daha fazla rastlanıyor. Ekvatordan kuzeye gidildikçe MS hastalığının sayısı artıyor. Ancak kutuplarda Eskimolar, yani sarı ırk yaşadığı için burada MS'e çok az rastlanıyor. Kent yaşamında daha fazla görülüyor. Bir virüs veya bakteriyle oluştuğuna dair elde bir bilgi yok. MS hastalarının evlenmeleri ve hamile kalmaları sorun değil. Hatta MS hastası hamile kadınlara gerektiğinde kortizon tedavisi dahi uygulanabiliyor. Bulaşıcı değildir. Akıl hastalığı hiç değil.

2-TEDAVİSİ AYLIK 2 MİLYAR LİRA
Sır hastalığın belirtileri arasında görmede bulanıklık, geçici görme kaybı, çift görme, kolda veya bacakta güçsüzlük, yürüyüşte dengesizlik, ellerde titreme, konuşmada bozukluk sayılıyor. Hastalığın tedavisi için kullanılan koruyucu tedavi yöntemini Prof. Dr. Aksel Siva şöyle açıklıyor: "MS'li bir hastada koruyucu tedavi yöntemine başlamak, uzun soluklu bir tedavi yöntemine geçmek demektir. Çünkü bu işlem en az 5 yıl sürer. MS'li hasta bu süreç içinde, gün aşırı, her gün ya da haftada bir kez aşı tedavisine tabi tutulur; aynı şeker hastalarında olduğu gibi... Bu da hastaya aylık 1.5-2 milyar liralık tedavi masrafı demektir. Bu yüzden sosyal güvence bu hastalar için daha önemlidir."

3-TEŞHİS ÜÇ AŞAMALI
MS hastalığının teşhisi üç aşamadan oluşuyor. Birinci aşamada, MS hastalığının belirtilerini hisseden kişi hemen doktor kontrolünden geçiriliyor. Doktor, MS şüphesi olan kişi ile uzun bir görüşme yapıyor. Eğer belirtiler MS'i işaret ediyorsa hastanın merkezi sinir sisteminin MR'ı çekiliyor. Gerekirse hastanın izni alınarak belinden su alınıyor.

Bazı MS hastalarında tedaviye gerek dahi duyulmuyor. Çünkü "atak" olarak tanımlanan MS belirtilerinin yoğunlaşması birkaç yılda bir kez yaşanabiliyor. Eğer hastanın geçirdiği atak, onun gündelik hayatını olumsuz yönde etkiliyorsa, kortizon tedavisi uygulanıyor. Ağır hastalarda kortizon tedavisi en fazla 10 gün yapılıyor. Ancak hasta yılda 2'den fazla atak yaşıyorsa ve ataklar çok şiddetli geçiyorsa, atakların sıklığını ve şiddetini azaltmak için "koruyucu tedavi yöntemine" geçiliyor. Türkiye Multiple Skleroz Derneği tel: 0212 275 22 96-7.

MS KURBANLARI ANLATIYOR
Önce emekli, sonra dul kaldı

* 42 yaşındaki Adnan Kadıoğlu, sol kolunda ansızın bir güçsüzlük hissetmeye başladı. Kullandığı ilaçlarla rahatsızlık geçti, teşhisin konması ise 13 yıl sonra oldu. Önce çalıştığı asansör firmasından malulen emekli edildi. Yürümekte büyük zorluk çekiyordu, insanlar onu sarhoş sanıyordu: "10 yıllık eşim MS'li olduğum için beni terketti. Evli olduğum 10 yılın 8 yılı her akşam onunla dışarıda yemek yedik. İki çocuğumla baş başa kaldım, tek hayalim 12 yaşındaki oğlumla maç yapabilmek."

Babalığı beklerken MS oldu

* 49 yaşındaki uçak mühendisi Mehmet Küçükdeveci, 12 yıl önce, ikinci çocuğunun doğumunu beklerken MS'in belirtileriyle karşılaşmış: "Her şeyi çift görmeye başladım. Çok yorulmuştum, ona yordum. Birden sağ bacağım çekti; hamlıktandır dedim. Doktora gittim, testler yapıldı, MS'tim. Bunu duyduğumda moralim çok bozulmuştu." Küçükdeveci, kendine 'Sen bu duruma gelecek adam değilsin' diyerek telkinde bulunmuş: "Merdiven inip çıktım. Beynini devreye sokup teslim olmazsan, sürünmüyorsun!"

Hastalığa karşı aşkla direniyorlar
Her ikisi de MS hastalığının pençesine düşmüştü. Hastalık günlük hayatlarını iyice zorlaştırdığı bir anda karşılaştılar. Şimdi MS'e karşı beraber savaşıyorlar

Türkiye Multiple Skleroz Derneği'nde konuştuğumuz hastalar arasında bir de evli çift vardı. Meral ve Uğur Tüzün... Meral Tüzün henüz 26 yaşında ve ev hanımı. Uğur Tüzün ise avukatlıktan malulen emekli olmuş. Meral Tüzün, MS'in ilk belirtisini henüz 15 yaşındayken yaşamış: "Midem bulanıyordu ve başım dönüyordu. Ağrılar ve bulantım geçti; bu sefer de dengem bozuldu. Doğru düzgün yürüyemiyordum. Ailem bu halime çok üzülüyordu, annem başımda sürekli ağlıyordu. Sokağa çıkıp yürümeye korkuyordum. Çünkü her an düşecekmiş gibi hissediyordum. Ağır depresyona girmiştim. Sonra derneğe gelip gitmeye başladım ve burada Uğur'la tanıştım. Evlenmeye karar verdik ama ailelerimiz bu evliliğe karşı çıktı. 'İkiniz de hastasınız, nasıl yaşarsınız' dediler. Ama benim halimden o, onun halinden de en iyi ben anlardım."

31 Ekim 1998'te evlendiler. Evlilik hastalığa ilaç olmuş, Meral Tüzün son 1.5 yıldır hiç atak yaşamamış. "Eşim yanımda olduğu zaman düşme korkusu yaşamıyorum. Onun elini tutuyorum, koluna giriyorum. Kendimi o zaman güvende hissediyorum. MS benim bir tür aksesuvarım gibi. Zaman zaman takıp çıkartıyorum onu. Ama kendi başıma hala sokağa çıkamam. Bu hastalık bana bir de ıslık çalmayı öğretti. Otobüse yetişmek için koşamıyorum ama ıslıkla durdurabiliyorum."

ÇOCUĞUMA NE DERİM?
Uğur Tüzün ise Hollanda'da avukatlık yaparken MS'in ilk belirtisiyle karşılaşmış: "1994 yılıydı. Yolda yürüyordum. Durup dururken, dengemi kaybettim ve düştüm. Gözümün sol tarafında da bir ağrı oluştu. Atak geldiğinde gözüme perde iniyordu. Her şeyi gölgeli görüyordum. Belimden su alındı. MS'tim. Ama şöyle düşünüyorum; eğer MS olmasaydım, eşimle nasıl tanışabilirdim?"

Tüzün çiftinin en büyük şikayetlerinden biri otobüs kuyruğunda dakikalarca ayakta beklemeleri. Soruyoruz, 'Çocuğunuzun olmasını istiyor musunuz?' diye. Önce birbirlerinin yüzüne bakıyorlar. Acı ve mutluluğu bir anda yaşayan bir yüz ifadesiyle önce Uğur Tüzün konuşuyor: "Elbette çocuğumun olmasını istiyorum. Ama ben o doğduktan sonrasını düşünüyorum. Ben de çocuğumu kucağıma almak; onunla yüzmek, koşmak, maça gitmek isterim. Ama ilerleyen yıllarda, neden olmasın?"

Meral Tüzün de bir çocuğu olmasını çok istiyor, ama hastalığı nedeniyle içi buruk: "Ya Uğur'la ikimize aynı anda atak gelirse, elden ayaktan çekilirsek, çocuğum da karşıma dikilip, 'Anne beni niye dünyaya getirdiniz?' diye sormaz mı? O zaman ben ona ne cevap veririm?"

Bülent GÜNAL