|
 |
 |
 |
 |
|
Bir mama için üç sistem
Sosyal güvenlik sistemindeki çıkmaza küçük ama acı örnek... Protein almaları ölüm tehlikesi yaratan PKU hastası çocukların ilaç niteliğindeki mamaları için üç kurum da ayrı uygulama yapıyor. Çocukların aileleri Bağ- Kur, Emekli Sandığı ve SSK arasındaki ödeme farkından yakınıyor.
Protein hesabıyla yaşanan dram
Onlar fenilketonüri ya da kısaca PKU denilen genetik hastalığın pençesindeki çocuklar. Protein diyeti yapıp 280 YTL'lik tıbbı mama yemek zorundalar. Ancak 3 ayrı sosyal güvenlik kurumu, ayda iki kutu tüketilmesi gereken mama için farklı uygulamalar yapıyor. Yani dram içinde dram....
Protein içeren hiçbir gıdayı tüketemedikleri için ömür boyu diyet yapıp kendileri için hayati önem taşıyan tıbbi mamayı yemek zorunda olan PKU hastası çocuklar, devlet engelini aşamıyor. Gerekli tıbbi gıdayı alamadıklarında ya da diyet dışındaki yasak yiyeceklerden yediklerinde zeka ve gelişme geriliği yaşayıp hayatlarının geri kalanını özürlü olarak geçirmek zorunda kalan çocuklar, SSK ve Bağkur'dan zorunlu ilaç ve gıdalarını binbir güçlükle alabiliyor. SSK'ya bağlı hastalar, sadece hayati önem taşıyan tıbbi mama, un ve süttozunu alabilirken, Bağkur'lu
hastalar bir kutusu 280 milyon lira olan mamayı, 400 gramı 104 milyon olan süttozunu önce parasını ödeyip sonra Bağkur'dan geri almak şartıyla güçlükle temin edebiliyor. Emekli Sandığı'na bağlı hastalar daha şanslı, çünkü onlar tıbbi ürünlerin dışında, makarna, bisküvi gofret, pirinç ve şehriye de alabiliyor.
ETİ YALNIZCA KOKLUYORLAR
Onlar hangi yaşa gelirlerse gelsin hayatları boyunca ilaç niteliğindeki mamayı yemek zorundalar. Sadece sebze, meyve ve glutensiz ürünleri tüketebiliyorlar. PKU hastası çocukların Çölyak hastalarından en büyük farkı ise, et, tavuk, balık süt, yoğurt, baklagil, kuruyemiş yani kısacası protein içeren hiçbir besini tüketememeleri. Ayrıca diyeti bozduklarında ya da ilaç niteliğindeki mamalarını alamadıkları zaman bu çocuklar bedensel ya da zihinsel engelli birey haline geliyor. "Bir çocuğa bunları yiyemezsin demek, hele de bu kendi çocuğunuzsa ne kadar acı bilemezsiniz" diyor ikizleri PKU hastası olan anne Özgün Demirbilek. Bahar ve Orhun Demirbilek, 11 yaşında ikizler. Özgün hanım bir çocuğa diyet uygulatmanın ne kadar zor olduğunu söylüyor ve "Benim çocuklarım eti koklayıp yüzlerine sürdüler ama yine de yemediler" diyor. "Bir mama ve yapılan bu diyet çocukların hayatını kurtarıyor, onların hayatını 360 derece değiştiriyor" diyen anne, bunun çok pahalı bir hastalık olduğunu ve bütün gıdaların yurtdışından ithal edildiğini belirterek makarna, gofret ve bisküvi gibi temel gıdaların Türkiye'de üretilmesini istiyor.
FARKLI UYGULAMA
Sadece tıbbi mamanın kutusu, 250-300 milyon lira arasında değişiyor. Bu mamadan çocuklar ayda iki kutu tüketiyor. Özgün Demirbilek'in eşi Bağ-Kur'lu. Müslüm Demirbilek, Bağkur'dan ilaçları almakta zorlandıklarını, parayı ödedikten sonra sonra Bağkur'dan paralarını güçlükle geri alabildiğini anlatıyor. 4 kutu mamayı almakta zorlanan Demirbilek ailesi, mama alabilmek için dışarıdan SSK'ya da prim ödüyor. Anne Özgün Demirbilek, "Bizim evimize aylık 1 milyar lira para giriyor, iki çocuğumuzun ilaçları ise aylık 1 milyar 750 milyon lira tutuyor. Biz Bağ-Kur'dan bu ilaçları alamadığımız için her ay SSK'ya ayrıca 249 milyon lira prim ödüyoruz" diye isyan ediyor.
ZİHİNSEL ÖZÜRLÜ OLDU
Nehir henüz 4 yaşında. O da PKU hastası. Ancak minik Nehir yememesi gereken şeyleri canı istese bile kendisini öyle şartlandırmış ki, 'Ne yemek istersin' diye sorulunca hemen "Yasak şeyleri sevmem ben" diyerek atılıyor. Aynı zamanda PKU Derneği Başkanı olan anne Fatma Özyurt, "Nehir daha 8 aylıkken sadece yiyebileceği besinleri masaya koydum, yiyemeyeceği besinlerle hiç tanıştırmadım" diyor. 25 yaşındaki Semih Eski ise Emekli Sandığı'na bağlı. Babası veteriner emeklisi olan Semih, kendisiyle aynı hastalığı taşıyan Bağkur ve SSK'lı arkadaşlarından daha şanslı. O, makarna, gofret ve bisküvi de yiyebiliyor. Ancak Semih ne yazık ki hastalığı geç teşhiş edildiği ve gerekli diyetleri zamanında yapamadığı için şu anda zihinsel engelli.
HAVVA KIZILIRMAK
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
