'200 minik hastam 12 yaşını görmek için ilik bekliyor'

İstanbul Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Kürsüsü'nde idealist bir kadın profesör var. Hastalarına ilik bulabilmek için büyük çaba sarf ediyor. Şu anda 60 hastası var ama onun savaştığı "fankoni anemisi" adlı hastalıktan Türkiye'de 200 hasta çocuk bulunuyor. Hepsinin adı kemik iliği bankası kayıtlarında yazılı. İşte hastalarına kemik iliği arayan İstanbul Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı Çocuk Hematoloji Uzmanı Prof. Dr. Nevin Yalman'ın anlattıkları:

* Kemik iliğine yalnızca lösemili hastaların mı ihtiyacı var? Sizin hastalarınızın sorunu nedir? Kemik iliğine ihtiyaç duyanlar sadece lösemi hastaları değil. Benim hastalarım fankoni anemisi... Bu çocuklar doğuştan hasta. Bazen küçük bir anomali ile doğuyorlar; mesela bir parmakları olmuyor. Bu aslında ölümcül dediğimiz bir kan hastalığının ilk belirtisi. İç organlarında anormallik oluyor, sorunları dışardan hiç belli olmuyor. Aileleri çocuklarını sağlıklı zannediyor. Ancak üç yaşında kemik ilikleri yavaş yavaş zayıflıyor. Kemik iliği nakli yapılabilirse yaşamayı başarıyorlar. Hayatları uzuyor, yapılamazsa gençliklerini bile göremiyorlar.

* Türkiye'de böyle kaç çocuk var? Akraba evliliği hastaları artırıyor. Türkiye'de 200 hasta var. Bu çocuklar kanserojen maddelere karşı o kadar duyarlılar ki en ufak bir uyaranda hemen kanser oluyorlar. Fazla güneşte kalmak, kızartma yağları kanserojen diyoruz ya, bu çocuklarda çok çok daha kanserojen. Bu hastaların tek şansı kemik iliği nakli.

* Kemik iliği naklinde sorun yaşıyor musunuz? Yaşamaz mıyız? Bu çocukların çoğu kemik iliği listelerine adını yazdırıyor. Ve çoğu çaresiz bekleyişe giriyor. Başka şansları yok. Kemik iliği nakli onlar için yaşamak demek. Kemik iliği naklini genellikle tanı konduktan sonra bir sene içinde yapmak lazım. O zaman erken yaparsanız daha başarılı oluyorsunuz. 7, 8, 10, 11, 12 yaşında kemik iliği nakli yapmayı başarabildiklerimiz var. Ama biliyorsunuz kemik iliği vericilerin sayısının yetersiz olması bu çocukların hayatlarından çalıyor. Benim sırada olan çok hastam var.

* Nakil yapılmazsa ne oluyor peki? Nakil yapılmazsa ölüyorlar. Çok da hasta kaybettim. Nakil yapılmazsa 12 yaşından sonrasını gören pek olmuyor. İlik bulunana kadar ayda bir kan gerekiyor