|
 |
 |
 |
 |
|
O mutlu bir Down annesi
Down sendromlu çocuğuna verdiği emek ve sevgi tüm engelli ailelerine örnek oldu. Onun en sağlıklı şekilde 25 yaşına gelmesini, toplumda yer bulmasını sağladı. Başardıkları sayesinde Elçin Tapan da çok mutlu; hayatı çok renkli. İşte acıları sevgiyle yenen bir annenin öyküsü.
Ben Orta Doğu Üniversitesi Kamu Yönetimi'nden mezunum. Yurtdışında master, doktora yaptım. Şu anda sizinle kamu yönetimi konuşuyor olmam lazım. Ama oğlum Erel doğduktan sonraki uğraşlar mesleğimi bıraktırttı, beni daha değişik bir yola ulaştırdı. Şimdi biz artık; Erel, Down sendromu, engelli çocuk, engelli anne gibi konularla uğraşır olduk..." diyor Elçin Tapan.
Tapan, çocuğu doğduktan sonra öğrenmiş Down sendromlu olduğunu. Tüm annelerin hissetiği şeyi hissetmiş; köşeye sıkıştırılmışlık, kapkaranlık bir yarın... Bu iş için seçildiğini düşünmüş ve en iyisini yapmaya karar vermiş. Sayesinde oğlu okula gidiyor, hatta haftada iki gün bir fabrikanın etiketleme bölümünde çalışıyor. Onun bu sendromla savaşı ve oğlunu hayata yeniden kazandırma hikâyesi yeni değil. Çok kez basında yer aldı, tüm Down sendromlu annelere örnek oldu. Ancak acıları sevgiyle yenen bir annenin hikâyesi bugün hatırlanmayacak da ne zaman hatırlanacak...
* Her anne fedakârdır, çocuğunu sever, üzerine titrer. Fakat siz bunların ötesinde, Down sendromlu bir çocuğu hayata kazandırdınız. Onun 25 yaşına gelmesine ve bir birey olarak bu hayatın içerisinde yol almasına gayret ettiniz. Anneler Günü sizin için ne ifade ediyor?
Ben Elçin olarak söylemeyeyim de, engelli annesi olarak bir şey söyleyeyim. Engelli annelerin sıradan çocuk annelerinden çok önemli bir farkı var: Biz çocuklarımızla ömür boyu uğraşmak, onların gözü, dili, sesi, koruyucusu olmak durumundayız. İkinci gerçek; daima çevrenin yardımına ihtiyacı olan bir grup olmamız. Fakat yaşarken şunu gördük ki toplumumuzda birçok annenin de şikâyet ettiği gibi ilgisizlik, sevgisizlik var. Bir de bizim yüreğimizde daima bir endişeler yumağı oluyor. Yarınları ne olacak, bizden sonrası ne olacak diye düşünmek... Ben yurtdışında birçok ülkeye gittim, kişiler aşmış bu soruyu; devlet bu işe el koymuş. Türkiye'de böyle bir şey söz konusu olamaz. Olacağı zamanı da ben hiçbir zaman göremeyeceğim herhalde.
BU SUÇ DEĞİL, CEZA HİÇ DEĞİL...
* Daha önce biliyor muydunuz Down sendromunun ne olduğunu?
Eğitimli biri olmama rağmen bilmiyordum. Başıma gelince öğrendim; Down sendromu bir kromozom anomalisi. Genetik değil; bir suç, bir ayıp, bir ceza da değil. Ama çoğu anne-baba ve cahil çevrelerde bu şekilde yorumlanıyor. Anne çocuğu doğurduğu için suçlanıyor. Halbuki bu tamamen kader!
* Ne zaman, nasıl öğrendiniz durumu?
Maalesef biz de geç öğrendik. Çocuğumuz doğduğu zaman bize bir şey söylenmedi. Yedisekiz aylık olduğunda, grip olduğu için götürdüğümüz bir doktorun 'adaleleri biraz zayıf, yumuşak' uyarısıyla bizde şimşekler çaktı.
* Bunu doğumdan önce öğrenme şansı var mı?
Bizim zamanımızda yoktu, şu anda var.
* Doğumdan önce öğrenmiş olsaydınız, yine de çocuğunuzu doğurur muydunuz?
Çok hassas bir konuya dokundunuz. Artık çocuk altı haftalıkken, zihinsel bir anormallik olup olmadığını tespit etmek mümkün, değişik testler var. Ben bugüne ulaşacağımı bilseydim katiyen aldırmazdım. Onun için ben genç annelere Erel'in bugünlerini anlatmak istiyorum.
* Yani başardığınızı bildiğiniz için 'yine yapardım' diyorsunuz...
Şimdi bazı annelere 'Aldır bu çocuğu git, yapacak bir şey yok, bir tane daha doğur' diyorlar. Bu çok yıkıcı, çok kapkaranlık bir tablo.
* Doktorlar size "adaleleri zayıf" dediğinde ne yaptınız?
kası, 'Yüzde 80 bir şey yok' dedi. Bir teşhis konulamadı. İsveç'te bir hastaneye götürdük Erel'i. Bir kan testi yapıldı ve doktorumuz bana haberi verdi.
ALLAH BİZİ SEÇTİ, EN İYİSİNİ YAPACAKTIM
* Ne hissettiniz o anda?
Tüm annelerin hissettiğini. Çaresizlik, köşeye sıkıştırılmışlık, kapkaranlık bir yarın, dualarda ne isteneceğinin bilinmeyeceği bir ruh hali. 'Ne isteyeyim ben acaba?' diye adını koyamadığım bir ruh hali.
* Sonra ne oldu da bu kadar güçlü olabildiniz; hastalıkla savaşmaya başladınız?
Şöyle düşündüm: Allah baktı dünyaya, 'böyle bir çocuk dünyaya gelecek, buna en iyi kim bakar, en güzel hangi aile bakar' dedi ve bizi seçti. Seçilmişlik duygusuydu bana güç veren. Hâlâ da buna inanıyorum. Madem bu görev bize verildi, en iyisini yapacağız.
* Neler yaptınız sonrasında?
Bir kere neler yapıldığını bilmek lazım. Bunun için de bizden önce Down sendromlu çocuğu olan aileleri aradım ama Türkiye'de bulamadım. Yurtdışında birçok ülkeye gittim, bunların merkezlerini, okullarını, doktorlarını dolaştım. Bu çocukların neler yapabildiğini araştırdım. Düşünebiliyor musunuz, kucağınıza bir çocuk veriyorlar ve bu çocuğun neler yapıp neler yapamayacağını bilmiyorsunuz. Ben İsveç'teki doktora gittiğim zaman, bir soru listesi hazırlamıştım, o liste benim o andaki ruh halimi en güzel şekilde yanıtlıyordu. Konuşacak mı, yemek yiyecek mi, yürüyecek mi, bizi tanıyacak mı? Bir sürü sorudan sonra, askere gidecek mi? Doktorumuz şöyle dedi: Dünyada 5 milyon Down'lu çocuk varsa, sizin çocuğunuz 5 milyon 1'incisi. Yani kendi artı ve eksilerini taşıyacaktır, siz onun eksilerini bulacaksınız ve onların üzerine gideceksiniz.
Ekstra kromozomu yok etme olasılığımız yok şu anda ama ekstra kromozomun neden olduğu birtakım olumsuzluklar, eksiler var. Onları tek tek yazın; bugün rahat yürüyemiyor, bugün iyi yemek yiyemiyor, düğmesini ilikleyemiyor, pabucunu bağlayamıyor. Sıradan çocuğunuzun otomatik olarak yaptığı; sizin yaptığı için mutluluk duymayı aklınıza getirmediğiniz, şükretmediğiniz birtakım küçücük güzellikleri siz bu çocuğunuza zaman vererek, uğraşarak öğretmek durumunda kaldığınızı düşünün. Bu şekilde neticeye varılacağını öğrendik ki; Erel bugün, artık bizim ona verdiklerimizin dışında kendi sürprizleriyle bize geliyor, bizi şaşırtıyor.
ŞİRİN SEVER
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
