Kas hastaları onurlu yaşamak istiyor

Biz kas hastaları, çeşitli engellilik durumları ve sağlık sorunlarıyla yaşıyoruz. Hastalığımız çocuklukta ortaya çıktığı için eğitimimizi sürdüremiyoruz ve istihdam edilemiyoruz. Bir işimiz olamadığından, maddi olarak ailelerimize bağımlı kalıyoruz. Sosyal güvencemiz yoksa, tıbbi destek tedavileri alamıyoruz. Tüm bu nedenlerle toplumda başımız dik değil. Oysa gelişmiş ülkelerdeki gibi; biz de devlet desteği ve sosyal güvence sağlanarak yaşamda daha onurlu olabiliriz.

Ülkemizde; kısıtlayıcı kronik hastalıklara maruz kalan hastaların tedavisi, rehabilitasyonu ve sosyal sorunlarının çözümü konusunda sorumluluk üstlenen organizasyonlar niceliksel ve niteliksel olarak yeterli değildir. Bunun sonucunda okuyucumun vurguladığı gibi söz konusu hastalığın tüm yükü hastanın ve ailesinin sırtına yükleniyor. Oysa hastalık veya kısıtlılık, sadece ona maruz kalan hastanın kişisel sorunu olarak algılanamaz. Hastanın iyileşmesi, kişisel gücüne ve imkanlarına bırakılamaz. Çağdaş toplumlar, hastanın sağlığına kavuşabilmesi için çeşitli mekanizmalar geliştirmiştir. Özel veya kamuya ait sağlık sigortaları, genel bütçe, özel fonlar veya vakıflar aracılığıyla finansal kaynak sağlanırken; nüfusa göre yeterli sayı ve kapasitede, kolay ulaşılabilir alanlarda özel merkezler oluşturulur.

ONURLARI KORUNMALI
Diğer taraftan toplumun bu hastalara bakışını olumlu yönde değiştirmek üzere, her vasıtayla eğitim çalışmaları yapılır. Süreğen, kısıtlayıcı ve ilerleyici hastalıkların tedavisi kadar; bu hastaların olabildiğince yaşam kalitelerinin ve sosyal uyumlarının sağlanması, onurlarının korunması çok önemlidir. Okuyucumun belirttiği gibi; başı dik, üretken ve kimseye yük olmadan yaşamlarını sürdürmeleri için gereken sosyal projeler, politikacılar ve yöneticiler tarafından hayata geçirilmelidir. Bu, onlara gıda paketleri dağıtmak veya medya önünde kişisel yardım sözü vermekten çok daha öte bir adımdır!