13 yaşında Glikojen Depo hastası bir kızım var. Her iki saatte ve geceleri 10 saat süreyle burun ya da mide hortumuyla beslenmek zorunda. Doğuştan metabolik hastalıklar için gereken tedavi yasayla öngörülmüş olmasına karşın, tedavide kullanılan 'Nutrilon LF' ve 'Fantomalt' isimli mamaları artık alamıyoruz. Türkiye'de yaklaşık 100 Glikojen Depo hastası çocuk var. Yetkili kurumlar, 'bütçeye katkı' amacıyla bu mamaları ödemeyi kestiler. Acaba bütçeyi 100 çocuğun ölümü üzerine mi kuracaklar? Saygılarımla...
