|
 |
 |
 |
 |
|
'Talo'ların kaderi kampta birleşiyor
Kansızlıkla savaşan talasemi hastaları, hayatları boyunca kan almak zorunda. Bu zorlu ve yorucu mücadele içinde de aşık olup evleniyorlar, iş kuruyorlar... Kısacası herkes gibi yaşamaya çalışıyorlar.
Akdeniz anemisi olarak bilinen talasemi, dünyanın en yaygın gen hastalıklarından biri. Dünyada 80-90 milyon talasemi taşıyıcısı olduğu düşünülüyor ve her yıl 60-70 bin talasemili çocuk doğuyor. Akdeniz'e komşu olan tüm ülkelerin sorunu haline gelen bu hastalıktan Türkiye de nasibini alıyor. Türkiye'de bölgelere göre hasta sayısının değiştiğini ifade eden uzmanlar, Antalya'da her 100 kişiden 10'unun bu hastalığın taşıyıcısı olduğunu vurguluyor. Sağlık Bakanlığı verilerine göre Türkiye'de sayısı 4 bini bulan talasemililer, kurdukları derneklerle seslerini duyurmak istiyor. Hayatları boyunca kan almak zorunda olan hastalar, yeni tedavi yöntemleri ve uygulamalarından en az doktorlar kadar haberdar, ne ile başa çıkmak zorunda olduklarını ise daha bebekken öğreniyor. Hayatla zor mücadelelerinde aşık olmak, evlenmek, bir iş bulup hayatlarını kurabilmek onlar için ulaşılması zor bir rüya. Birlikte hareket edebilmek için internette buluşuyor, yaz kamplarında da diğer hastalarla arkadaşlık kurma fırsatı yakalıyorlar. II. Uluslararası Kıbrıs Talasemia Yaz Kampı'nda konuştuğumuz Akgül Gündeş Yalyalı ve Mustafa Yalyalı çifti işte bu kamplarda tanışıp evlenen talasemili bir çift.
SEVGİ HASTALIKTAN AĞIR BASTI
İki yıldır evli olan Yalyalı çifti, Antalya Talasemililer Kampı'nda tanıştı. Kıbrıs'ta arkadaşlıkları ilerleyen çift hem kader  birliği hem de gönül birliği yaptı. Akgül Yalyalı evlenmeye karar vermelerinin hiç kolay olmadığını anlatıyor. Yalyalı, "Biz aslında talasemili olduğumuz için evlenmeye karar vermedik. Tam aksine 'İkimiz de talasemiliyiz, bu yüzden evlenmeyelim' diye düşünmüştük. Aynı ev içinde sürekli aynı problemin yaşanıyor olması ve sürekli talasemi konuşmak bizi korkutmuştu" diyor. Mustafa Yalyalı ise "Sevgimiz ağır bastı" diyor ve Talasemi hastası olmanın dünyayla bağlarını koparmak anlamına gelmediğini söylüyor. Kıbrıs Talasemi Derneği çatısında buluşan Çiğdem Aşçıeli ve Halit Güneşel de diğer talasemililere örnek oluyor. Genç çift, hastalıkları nedeniyle çoğu zaman toplumla sosyal bağlarını koparmak zorunda kalan talasemililere "Birlikte hastalıkla savaşın" mesajını taşıyor. Aşçıeli ve Güneşel 1 yıldır nişanlı ve gelecek yıl evlenmeyi planlıyorlar. Aşçıeli; "Talasemiyi sevgimize bir engel olarak görmedik ve bu yüzden evlenmeye karar verdik. İkimizde aynı hastalıkla yaşadığımız için birbirimizi daha iyi anlayacağımızı ve yadırgamayacağımızı düşündük. Yanılmamışız" diyor.
ONLAR BİRER "TALO"
Birbirlerine "talo" diye hitap eden talasemi hastalarının en fazla dikkat çektikleri konu toplumun onlara bakışı. Hastalıkları nedeniyle birbirlerine çok benzeyen, kan aldıkları için esmerleşen hastalar, artık toplumda yadırganmadan yaşamak istiyor. II. Uluslararası Kıbrıs Talasemia  Yaz kampını düzenleyen Kıbrıs Talasemi Derneği Başkanı Kuday Üntaş, "Ben de bir talasemi hastasıyım. Kıbrıs'ta birçok şeyi değiştirmeyi başardık ama toplumun bize bakışını hala değiştiremedik. Çalışıyoruz, ekonomik özgürlüğümüz var. Fakat sokağa çıktığımızda hala dışlayıcı bakışlarla karşılaşıyoruz" diyor. Talasemiliye bakışın önce ailede başlaması gerektiğini söyleyen Üntaş şöyle devam ediyor; "Aileler talasemili çocuğunu diğer çocuklarından farklı tutmasın. Daha sonra toplumda talasemiliye karşı dışlama gelişiyor." 1-9 Temmuz arasındaki yaz kampına Kıbrıslı, Azeri ve Türk talasemili 80 genç katıldı. Kampta genç "talo"lar hem eğlendi hem de uzman doktorlardan hastalıkları ile ilgili yeni bilgiler aldı. Ayşe ve Emine Türkel kardeşler tüm talasemi kamplarına katılmaya çalışıyor. Kamp ortamının kendileri için değişiklik olduğunu anlatan kardeşlerden Emine Türkel, "Yaz kampları bizim için fikir alışverişi yapmak açısından da faydalı oluyor. Arkadaşlarımızla ve konuşmacı olarak gelen doktorlarla tedavi yöntemlerini yeni uygulamaları tartışma fırsatı buluyoruz" diyor. Abla Ayşe Türkel ise, kampta tanıştığı Kıbrıslı hastaların kendilerinden daha şanslı olduğunu ifade ederek sorunlarını şöyle özetliyor: "Onların çalışma imkanları bile var, bize göre çok şanslılar. Biz toplumda dışlanıyoruz, bize destek olmak isteyenden çok köstek olmak isteyen var."
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
