|
 |
 |
 |
|
| Maalesef her otistik yağmur adam değil
|
|
* Tohum Vakfı'nı kurmak nereden aklınıza geldi?
Gelişim sorunları olan çocukların 3 temel eğitiminden biri olan "Uğraşı Terapisi Eğitimi" Türkiye'de uygulanmıyordu. Bu eğitimi Amerika'da tesadüfen bir yakınımın ihtiyacı dolayısıyla izlemiştim. Dönüşte burada düzenlemek için çeşitli uzmanlarla beyin fırtınaları düzenledik. Diğer ülkelerde otizm hakkında neler yapıldığını inceledik. Ve vakfın kuruluşuyla ilgili bir rapor hazırladık.
* İsim neden tohum?
Otistik çocuğun eğitimi için birçok tohum atılır ancak maalesef bazıları yeşerir. Otistik çocuklara beş yaşından önce çok yoğun bir eğitim verilirse yüzde 40 ya da 50'sini topluma kazandırabiliyorsunuz. Yani bu çocuklar öz bakım becerilerini kazanıp toplumda en az bağımlı bir birey olarak yaşayabiliyor ve diğer çocuklarla birlikte kaynaştırma eğitimine katılabiliyorlar.
* Türkiye'de otizm ne kadar yaygın?
Elimizde çok net veriler yok. Dünyadaki en önemli organizasyonlardan biri olan CAN'in (Cure Autism now) nüfus oranlarını aldık ve Türkiye'ye uyarladık. Yaklaşık 271 bin otistk bireyin olduğunu söyleyebilirim. Bebeklik ve ilkokul öncesi çocukların sayısı ise 80 bin. Bizim hedefimiz de onlar. Özel eğitim ve kaynaştırma otistik çocuk için şarttır. Bu yaşlardaki çocuklar normal çocuklarla birlikte oldukları zaman doğru davranışları taklit ettikleri için çok daha çabuk gelişme gösteriyorlar. Eğer 271 bin otistik birey varsa bu bireylerin anne ve babalarını da hesaba katmamız gerekir. Ayrıca öğretmen, kardeş, doktorlarını da yakından ilgilendiren bir durumdur ki o zaman 1 milyon 620 bin kişinin otizmden etkilendiğini söyleyebiliriz.
* Otizm ne demek? Yani çocuğumuzun otistik olup olmadığını nasıl anlarız?
Otizm yaşam boyu süren sosyalleşme, dil, iletişim becerileri ve ilgi alanlarını etkileyen bir gelişim bozukluğudur. Örneğin çocuğunuz göz göze gelmekten kaçınır. Başkalarına karşı ilgisizlik duyar, yaşıtları  ile ilişki kuramaz. Başkalarının sevinç ve üzüntüsü onları ilgilendirmez. Ayrıca çoğu zaman tek ve sınırlı bir alana sahip olma ihtiyacından olurlar. Değişikliklere direnç gösterir, anlamsız sözleri üst üste tekrarlayabilirler. İletişimde de zorluk çekerler. Örneğin çocuğun bulunduğu ortamın dışındaymış gibi görünmesi, konuşmada gelişememe, gecikme veya zorlanma, dokunulmaktan ve aile bireylerinin fiziksel temasından hoşlanmamak tepkisiz kalmak vs.
* Bazı çocuklar geç konuşabilir ama...
Türkiye'de bu söylediğiniz kanı yaygın. Özellikle "Erkek çocuklar geç konuşur" inancından dolayı problemin üzerinde durulmuyor. Ve maalesef otizmin tanısı bu yüzden geç kalabiliyor. Söylediğim belirtilerden birden fazlası varsa mutlaka bir çocuk psikiyatrına başvurmak gerekir.
* Otizm erkek çocuklar arasında daha yaygın değil mi?
Evet. Erkek çocuklarda kızlara oranla 4 kat daha fazla ortaya çıkıyor. Ayrıca otistik çocukların duyu algılamaları da normalden farklıdır. Bu çocukların ses, ışık, sıcaklık, soğuk gibi dış uyaranlara karşı aşırı ya da az tepki verdiğini görüyoruz.
OTİZMİN SEBEPLERİ NEDİR?
* Bir çocuk niye otistik olur? Örneğin genetik mi?
Aslında 3 ana nedeni var. Birincisi genetik. Birden fazla genin, bazı çevresel faktörlerle bir araya gelmesiyle otizm ortaya çıkıyor diye bir inanış var. Genlerdeki yapısal bozukluklar kuşaklar öncesinden geliyor olabileceği gibi gebelik sırasında kullanılan ilaçlar, virüsler, radyasyon gibi etkenlerle de genlerin işleyişi bozulabilir. Ancak bu genlerin hangileri olduğu hakkında araştırmalar sürüyor.
* Üç neden var demiştiniz...
İkinci olarak da yapısal nedenler. Bazı araştırmalar beynin bazı bölgelerindeki yapısal farklılıkların da otizme neden olabileceğini söylüyor. Son olarak ise doğum öncesi ve doğum sonrası dönemleri etkileyen dış etkenler diyebilirim.
* Yani?
Anne karnında geçirilen kızamıkçık, doğum sonrasındaki travmalar ve buna bağlı olarak bebeğin oksijen  eksikliği yaşaması, çevresel toksinler de otizme neden olabiliyor.
* Söylediklerinizin çoğu önceden fark edilemeyecek hatta önlem alınamayacak etkenler...
Otizm kesinlikle ebeveynlerin hatası değildir. Otizme neyin sebep olduğu hala kesin olarak bilinmemektedir. Benim size bahsettiğim devam eden çalışmalardır. Yani hiçbir anne ve baba hatasından çocuk otistik olmaz.
* Peki, diyelim çocukta birtakım anormallikleri çok erken yaşta fark ettik. Otistik tanısı konuldu. Sonra?
Öncelikle ilaç tedavisiyle otistik çocukların birtakım istenmeyen davranışları kontrol edilebiliyor. Bizim amacımız ise otistik çocukları günlük hayatta rahat ettirmeye yöneliktir. Örneğin ellerini yıkaması, dişlerini fırçalaması, sosyalleşebilmesi, göz teması sağlayabilmesi... O yüzden de erken teşhisten sonra eğitimin yoğun ve sürekli olması gerekir. İdeal olarak çocuklara haftada 40 saatlik bir eğitim verilmesi şarttır.
* Ya aileler?
Aslında onlar daha büyük sorun. Öncelikle onları terapiye alıyoruz. Kimse çocuğunun otistik olduğunu kabullenmek istemez tabii. Eğitime ailenin katılımı çok önemlidir. Merkezde eğitmenin verdiği eğitimi ebeveynin evde de sürdürmesi gerekir.
NASIL BİR EĞİTİM GEREK?
* Otistik çocuklar zeka özürlü müdür yoksa tam tersi mi? Yani otizm kelimesini belki de çoğu insan ilk kez Dustin Hoffman'ın ünlü Yağmur Adam filminden sonra duydu.
Otistik bireylerin yüzde 70'i değişen derecelerde zeka özürlüdür. Eğitim o yüzden gerekmektedir. O filme konu olan zekası son derece parlak otistik bireylerin yüzdesi ancak bir civarındadır.
* Vakıf'ta nasıl eğitim veriyorsunuz?
Öncelikle erken tanı, gelişim bilgi ve destek hizmetleri. Ayrıca terapi yapıyoruz. Aile destek hizmetleri veriyoruz ki bu bizim için çok önemli. Vakıf olarak bir "Model okul" kurma projemiz var. Ülkemizde otistik çocuk eğitimi için model olabilecek bir okul yok. Sadece 40 tane otistik çocuk eğitim merkezi var.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
