|
 |
 |
 |
Parmak çocuklar büyümek istiyor
Yaşıtlarının yanında minik kardeşleri gibi duran parmak çocukların büyüyebilmek için binlerce dolarlık tedavi görmesi gerekiyor. Zor durumdaki aileler, maddi konuda devletten destek bekliyor
Yaşıtları gibi büyüyebilmeleri için ayda binlerce dolarlık ilaç tedavisi görmeleri gereken parmak çocuklar haklarını aramaya hazırlanıyor. Tedavi masraflarının sosyal güvenlik kuruluşu tarafından karşılanması için çaba sarf eden; Katre, Taha, Berra, Efe bu konuda başarı sağlarlarsa, onlarca çocuk minik kalmaktan kurtulacak.
ZEKALARI YERİNDE
Onlar 'Silver Russel' adı verilen bir sendrom nedeniyle diğer çocuklardan farklı dünyaya geldiler. Birbirlerine kardeş gibi benziyorlar. Düşük kiloları ve boyları ile yaşıtlarından çok daha minik görünüyorlar. Sağ ellerindeki serçe parmakları virgül gibi kıvrık. Vücutlarında asimetri bulunuyor. Üçgen yüzleri, geniş alınları, ince dudakları, düşük ve biraz kepçe kulakları var. Zekâ problemleri genellikle bulunmuyor. Ancak, yaşıtlarından biraz daha geç öğreniyorlar.
AYDA BİN DOLAR GEREK
Çocukluk döneminde tedavi görürlerse hayata yaşıtları gibi devam edebilecekler, tedavi şansı bulamayanlar ise hep çocuk gibi görünecek. Ancak, bunun için iki yaşından başlayarak büyüme süreçleri tamamlanıp genç olana kadar sürekli hormon ilacı almaları gerekiyor. İlaç tedavisinin faturası aylık en az bin dolardan başlıyor. İstanbul Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Öğretim Üyesi Prof. Dr. Günöz, bu çocukların büyümeleri için ayda bin, 1500 doları bulan hormon tedavisi ile izlenmesi gerektiğini söylüyor. Böylece, hayata kavruk olarak başlayan çocukların normal olarak devam edebileceklerini anlatıyor. Bu çocukların normal bir görünüme kavuşabilmeleri için ergenlik döneminin sonuna kadar büyüme hormonu uygulanması gerektiğini anlatan Prof. Dr. Günöz "Silver Russel Sendromu bulunan çocuklarda büyüme hormonu eksikliği bulunmadığı halde, küçük oldukları için hormon tedavisiyle desteklenmesi gerekli. Tedavi göremezlerse hep çocuk gibi kalacaklar. Anne babalarından aldıkları büyüme çizgisinin altının altında kalırlar. Ancak, tedavi ile ortalama boya ulaşmaları mümkün oluyor" diyor.
'HER ŞEYİN FARKINDA'
Silver Russel Sendromu nedeniyle parmak çocuklara sahip olan aileler çocuklarını tedavi ettirebilmek için her kapıyı çalıyor. Mehveş Gözpınar'ın yedi yaşındaki kızı Katre, henüz üç yaşındaki bir çocuğun görünümüne sahip olduğu için bu yıl okula başlayamamış. Emekli Sandığı'nın ayda bin doları bulan bu tedavi ücretini karşılaması için girişimlerde bulunduklarını anlatıyor. Mehveş Gözpınar "Katre geçen gün 12 aylık çocuklar için bir bluz giydi. Ve en acısı artık arkadaşlarına göre büyüyemediğini o da fark ediyor" diye konuşuyor. Dertlerini gidip Ankara'da anlatmayı deneyecekler. Ardından olmazsa dava açıp ilaç masraflarını almak istiyorlar. Ancak, bu savaşı verirken Katre'nin geç kaldığı için iyileşememesinden korkuyorlar. 16 aylık olan Efe'nin ailesi de benzer bir savaş içinde. Henüz altı aylık bir çocuğun kilosunda olan Efe'nin doktorlarına göre, altı ay sonra hormon tedavisinin başlaması gerekiyor. Babası Remzi Bey, "SSK büyüme hormonu eksikliği testlerde çıkmadığı için bu tedavi parasını vermiyor. Ancak, biz gerekirse şimdiden hukuki yollara başvurup Efe'nin tedavi hakkını almak istiyoruz" diyor. Remzi Bey, oğulları için açtıkları internet sitesinde bu hastalığa karşı başlattıkları mücadeleyi şu mektupla anlatıyor: "Biz Silver Russel Sendromlu bir oğlumuz olduğu için üzülmek bir yana, kendimizi seçilmiş ve şanslı hissediyoruz. Eğer dünyaya gelen her çocuktan biri bu hastalığı taşıyorsa, onlardan birinin bizim oğlumuz olması sadece tesadüfle açıklanamaz. Oğlumuz bizim için çok daha değerli. Onanla beraber bu sınavı yaşamak bizi birbirimize kenetledi ve yenmemiz gereken zorluklar hayatımıza bambaşka bir boyut kattı. Çocuklarımızın tedavi olmasının en doğal hakkı olduğuna inanıyoruz. Ve bu hakkın Efe'ye verilmesini istiyoruz."
GEÇ KALMA KORKUSU!
Berra ise, altı aylık olmasına karşın henüz yeni doğmuş bir çocuğun kilosunda. Ailesi iki yaşında başlayacak hormon tedavisinin onun gelişmesini sağlayacağını umut ediyor. Anne Gülnur Ergün, sıkıntısını şöyle dile getiriyor: "Ben de, eşim de çalışıyoruz ancak ilaç masrafını karşılamaya kendi gücümüz yetmez. Eğer Berra'da hormonal eksiklik çıkmazsa hormon alamayacak halbuki doktorları bu hastalığın başka tedavi şansı bulunmadığı konusunda hemfikir. Şimdiden bu hakkımızı almak istiyoruz ki, çocuğumuzun tedavisi hiç gecikmeden başlasın."
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
