SABAH - 22/07/2005 - Mama değil ilaç!..

Şu an 22 Temmuz 2005 - Cuma tarihli sabah.com.tr'yi okumaktasınız.
Bugüne ait sabah.com.tr içeriği için tıklayın »

	Son Dakika

	Yazarlar

	» Günün İçinden

	Ekonomi

	Gündem

	Siyaset

	Dünya

	Spor

	Hava Durumu

	Sarı Sayfalar

	Ana Sayfa

	Dosyalar

	Arşiv

	Etkinlikler

	Günaydın

	Televizyon

	Astroloji

	Magazin

	Sağlık

	Cumartesi

	Aktüel Pazar

	Otomobil

	İşte İnsan

	Sinema

	Turizm Rehberi

	Çizerler

Google Arama

	Mama değil ilaç!..
	Sondayı oyuncak zannediyor
	Anne yüreğinin isyanı

Bu mu tasarruf

Devlet, yılda 400 bin YTL tasarruf yapacağım diye 200 çocuğa hayat veren mamayı ödemeyi durdurdu. Bu çocuklar her an komadan ölebilir.

Onlar "Glikojen Depo Tip 1" hastası çocuklar. Türkiye'de sayıları sadece 200... Karaciğerleri kan şekerini vücuda dağıtamadığı için gelişemiyorlar ve ölüm tehlikesiyle içiçe yaşıyorlar.

UYKUDA BİLE MAMA ALMAK ZORUNDALAR
Tek ilaçları özel bir mama... Bununla beslenmezlerse aniden komaya giriyorlar. Uykudayken bile burundan ya da karından bu mamayı sondayla almak zorundalar.

SSK GEÇEN AY İLAÇ LİSTESİNDEN ÇIKARDI
SSK bir buçuk ay önce tasarruf gerekçesiyle bu mamayı ödemekten vazgeçti. Devlet 400 bin YTL'lik yükten kurtuldu... Ama ne pahasına? 200 çocuğun hayatı pahasına...

Mama değil ilaç!..

Doğuştan Glikojen Depo hastası 200 çocuğun tedavileri için gerekli olan mamalar 1.5 aydır devlet tarafından ödenmiyor. Aileler çocukları için ilaç olan bu mamaların peşine düştü.

Glikojen Depo Tip 1 hastası çocukların ilaç gibi kullanması gereken özel mamalar devlet tasarruf tedbirleri nedeniyle geçen ay eczane listesinden çıkarttı. Bu mamayı özellikle geceleri burun ya da karınlarına takılan sondalarla alarak hipoglisemi komasına girmekten kurtulan Türkiye'deki 200 hasta çocuktan ayda kişi başı 200 YTL kâr edilmesi bekleniyor. Bu özel mamanın kutusu 20 YTL'yi buluyor. Dört günde bir kutu bitiren çocuklar ayda yaklaşık 10 kutu mama tüketiyor. Bu da hasta çocuk başına ayda 200 YTL'lik fatura anlamına geliyor.

'ÇÖZMEYE UĞRAŞIYORUZ'
Ellerindeki raporlara karşın artık bu mamayı alamayan çocukların aileleri şimdi çıkış yolu arıyor. Geçtiğimiz Pazar günü 13 yaşındaki Seçil'in annesi olan Serap Küçükkaya'nın mektubu Radikal Gazetesi yazarı Mine Kırıkkanat'ın köşe yazısına konu oldu. Onlarla aynı sorunu yaşayan pek çok aile bulunuyor. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Dr. Çiğdem Aktuğlu, "Glikojen Depo -1 hastalarının kullanması gereken bu mamalar için tıp kitaplarında 'mutlaka kullanılmasılı' ibaresi bulunmadığı için devlet bazen mamaların ücretsiz karşılanmasında diretebiliyor. Biz tedavi niteliğinde mama kullanması gereken hastalara hayati öneme haizdir raporu veriyoruz" diyor. Hastaların bu raporlarla dava açma hakkına da sahip olabileceklerine dikkat çeken Dr. Aktuğlu, "Bu mama ve ilaçların kullanılmaması hastalığın kontrol altına alınmasını güçleştirerek, ilerlemesine yol açıyor" diye konuşuyor. SSK Genel Müdürlüğü İlaç Eczacılık Bölümü ise konuyla ilgili yaptığı açıklamada hastaların mağdur olmaması için çalışmalara başladıklarını söyledi. Maliye Bakanlığının uygulamaya koyduğu Bütçe Uygulama Talimatı Geri ödeme listesinde bu mamaların adının geçmemesi nedeniyle hastaların eczaneden sağlık karneleri yoluyla alamadıklarını anlatan yetkililer, "Aynı sorun Emekli sandığı ve Bağ-Kur hastaları için de geçerli. Biz bu sorun çözülene kadar bu mamayı kullanması gereken hastalara elden ödeme yapıyoruz. Yazışmalar sürüyor bu konudaki sorunu en yakında çözeceğiz" diye konuştular.

Esra TÜZÜN / HABER MERKEZİ