|
 |
 |
 |
 |
|
Talasemi aşka engel olamaz
Sevdiğiniz kişi talasemi hastasıysa sakın korkmayın! Akdeniz Anemisi, hiçbir şekilde aşka ve evliliğe engel olamıyor. Talasemi taşıyıcısı anne-babadan doğacak her bir çocuğun hasta olma riski dörtte bir oranında. Çiftler tüp bebek yöntemiyle sağlıklı çocuklar dünyaya getirebiliyor
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Yeşim Aydınok, talasemi ile ilgili merak edilen soruları yanıtlıyor:
* Talasemi evliliğe engel olan bir hastalık mı? Talasemi taşıyıcıları tamamen sağlıklı bireylerdir. Bu siz de olabilirsiniz, ben de... Bu bizim göz rengimiz, saç rengimiz gibi bir özelliktir, taşıyıcı olmak bir mikrobik taşıyıcılık değildir. Taşıyıcı olan bireyler talasemiyi bir başkasına hiçbir şekilde bulaştıramazlar. Ancak çocuklarına tıpkı saç renklerini, boylarını geçirdikleri gibi bu genetik özelliklerini geçirebilirler. Taşıyıcılık kalıtımsal bir özelliktir, bir hastalık değildir. Bunu test yaptırmadan hiçbir şekilde anlayamayız. Bu kişiler sadece hafifçe kansızdırlar. Çok çarpıcı bir klinik özellik olarak ortaya çıkmaz. Bir toplumda bu toplumsal özelliği taşıyan kişilerin sayısı ne kadar fazlaysa, o zaman iki taşıyıcının birbirini bulma olasılığı da o kadar yükselecektir. Hastalık riski de bu noktada başlar. Ancak talasemi taşıyıcılığı evliliğe engel bir hastalık değildir. Çiftlerin her ikisinin taşıyıcı olduğu tespit edilse bile; bu durum evliliğe ya da sağlıklı çocuk sahibi olmaya engel değildir.
* Eşlerden biri talasemi taşıyıcısı ise doğacak çocuklarının talasemi olma riski nedir? Çiftlerden yalnızca biri bu genetik özelliği taşıyorsa, çocuklarının hasta olma riski yoktur. En fazla taşıyıcı olabilir. Hastalık çiftlerin her ikisinin de taşıyıcı ya da hasta olma durumunda çocuklarda ortaya çıkar.
* Talasemi taşıyıcısı anne ve babanın mutlaka çocukları da talasemili mi olur? Bu durumda her bir doğacak çocuk için dörtte bir oranında hasta olma riski vardır. Sağlıklı çocuk olma şansı aslında çok daha yüksektir. Burada kız ya da erkek çocuk olması belirleyici bir durum değil. Anneden ya da babadan etkili bir kalıtım olur gibi bir durum da söz konusu değildir. Hasta olma riski, her bir çocuk için aynı ağırlıktadır. İlk çocukları hasta olabilir, ikinci çocuk için de aynı risk halen sürmektedir. Kaç çocuğu olursa olsun hepsinde aynı risk vardır. Birinci çocuğun sağlıklı olması, ikinci çocuğun sağlıklı doğacağının garantisi değildir. Anne ve baba taşıyıcı ise; ilk çocuğun sağlıklı olması da diğer çocukların sağlıklı doğacağı anlamına gelmez.
* Hastalık mutlaka doğuştan mı ortaya çıkar, çocuk büyüdüğünde ortaya çıkması mümkün mü? Bu kalıtımsal bir hastalık olduğu için; çocuk bu özelliği ile doğar ancak hastalığın klinik bulgularını ortaya çıkartması yaşamın genellikle ilk yılı içinde kimi zaman ikinci ya da üçüncü yıllarında da olabilir. Çocuk hastaysa hasta doğmuştur ancak bunun klinik olarak dikkat çekici olması ailenin fark edip doktora gitmesi ikinci ya da üçüncü yaşta da olabilir.
* Aileler çocuklarının talasemili olduklarını nasıl fark edebilir? Çocuklar genellikle yaşamlarının ilk üç ayında tamamen sağlıklı, normal gelişen, kilo alan çocuklardır. Yaşamın üçüncü ayından sonra ilk yılı içinde kilo alımları durur, soluklaşırlar, halsizlik, iştahsızlık gibi bulgular ortaya çıkar. Bu kansızlık giderek derinleşir. Karaciğer ve dalakta büyüme olur bu nedenle karında şişlik gözlenebilir. Aileler bunu fark edemeyebilirler. Genellikle çocuklarının görüntüsünün soluklaşması, aileyi doktora taşıyan nedendir.
* Çiftler evlenmeden önce nasıl talasemi testi yaptırabilirler? Aslında bu talaseminin önlem programı içinde, ulusal olarak geliştirilmesi gereken bir sağlık politikasıdır ve ülkemizde de talasemiyi önlemek için evlilik öncesi çiftlerin her ikisinden de kan alınarak test yapılabilir. Damardan alınan küçük bir tüp kanla yapılan analiz, kişinin taşıyıcı olup olmadığını gösterir. Genellikle aynı gün içinde sonuç alınması mümkündür. Türkiye'de evlilik öncesinde zorunlu olarak yapılması gereken testler arasında bulunduğu için sosyal güvenlik kurumları tarafından bu testler ödenir. Sosyal güvencesi olmayan kişilerin kendi bütçeleriyle yaptırmaları gerekir. Ancak bunun daha ideali bu testlerin devlet eliyle ücretsiz yaptırılmasıdır. Türkiye'de riskin yüksek olduğu 33 ilde evlilik öncesi çiftlerde bu tarama düzenli olarak yapılıyor. Kişi başı bu testin maliyeti n0 milyon ile 60 milyon lira arasında değişiyor. Bu korucuyu sağlık hizmeti olduğu için testlerin ücretsiz, olamıyorsa da maliyetine yapılması için çalışma yapıyoruz. Türkiye'de bazı bölgeler pilot bölge seçilerek başlatılan evlilik öncesi tarama programı 33 ile ulaştı. İstanbul son zamanlarda rutin olarak bu testleri yapmaya başladı. Ancak İzmir, Muğla, Mersin, Antalya ve Hatay'da 2000 yılından beri uygulanıyor.
* Bu test neyi değiştirir, ikisi de talasemili çıkarsa bu 'evlenmeyin' anlamına mı gelir? Hayır kesinlikle değil. Tabii ki çiftler evlenebilir, evlenecektir ancak hiç değilse çocukları açısından taşıdıkları riski bilerek evlenmiş olurlar. Sağlıklı bebek sahibi de olabilirler. Yalnızca sağlıklı bebek sahibi olmak istediklerinde; genetik bir çalışma yaptırmaları gerekiyor.
* Hamile kalmadan taşıyıcı bir çift doğacak çocuklarının hastalıklı olup olmayacağını yapılacak genetik testlerle anlayabilirler mi? Anlayamazlar, çünkü bebeğin hasta olup olmadığı ancak anne rahmine düştükten sonra gebeliğin ilk üç ayı içinde yapılan bir testle anlaşılabilir. İkinci ya da üçüncü ayda anne karnından bebeği temsil eden bir örnek alınır. Bu örnek bebekten alınmıyor, bebeğe bir zarar vermiyor plesentadan alınan küçük bir doku parçasından test yapılıyor, bebeğin anne ve babada mevcut olduğu genetik özelliği öğrenilebiliniyor. Yani bu testle; doğacak çocuğun taşıyıcı mı, hastalıklı mı ya da sağlıklı mı olup olmadığı öğreniliyor.
* Çocuk hastalıklıysa kürtaj mı gerekiyor? Eğer bebek hastaysa anne ve babayla konuşulup tıbbi düşük öneriliyor. Fakat bu anne ve babanın kararıdır, anne-baba hasta bir çocuk sahibi olmayı kabul ediyorlarsa, bebeğin doğması önünde yasal bir engel yok. Hastalığın ne kadar ciddi olduğunu gören anne ve babanın düşük teklifini reddettiğine tanık olmadım.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
